Apert Sindrom

APERT SYNDROME

Korang tahu tak, 1 daripada 65,000 bayi dilahirkan dengan Sindrom Apert. (Kajian di U.S.)

Apa itu Sindrom Apert?

Sindrom Apert adalah kelainan genetik yang menyebabkan perkembangan tidak normal dari tengkorak. Bayi sindrom Apert ini dilahirkan dengan wajah yang sedikit berbeza dari normal. Kelainan fizikal juga dapat dilihat melalui jari tangan dan juga jari kaki

Sindrom Apert ini tidak dapat disembuhkan tetapi dengan melalui beberapa siri pembedahan, dapat membantu memperbaiki beberapa masalah yang dihadapi.

Macam Firha, dah menjalani pembedahan untuk pisahkan jari tangan kanan dan kiri. Pembedahan yang memakan masa hampir 12jam merupakan saat paling mendebarkan.

Walaupun pembedahan jari tak sebesar risiko pembedahan bahagian kepala, tetapi inilah kali pertama ibu hadapinya. Yang pernah baca posting ibu masa pembedahan jari Firha pada 2 May 2018, mungkin tahu perasaan ibu masa tu. 

Sindrom Apert ini jarang sangat ditemui. Kalau korang ada kenal mana-mana ibu yang melahirkan anak Apert, berilah sokongan pada mereka. Dan tolong jangan sesekali korang tanya soalan yang tak masuk akal.

Contohnya, "Masa mengandung dulu, kau pernah pukul binatang ke? Ada bunuh binatang ke sampai anak kau jadi macam ni". "Dalam keluarga kau memang ada yang c***t ea". "Anak kau ni memang c***t dari lahir ke macam mana?".

Allahu. Apa agaknya perasaan kalian saat melemparkan soalan sebegitu?

Kebanyakkan ibu-ibu yang melahirkan anak Apert, tidak tahu keadaan bayi sehinggalah bayi itu dilahirkan. Agak kalian, bila kalian tanya soalan macam tu, apa perasaan mereka.

Macam ibu, Alhamdulillah. Ibu tahu kelainan pada Firha sejak Firha masih dalam kandungan lagi. Persediaan dari segi fizikal dan mental untuk menghadapi soalan-soalan sebegini, adalah sedikit kekuatan yang Allah pinjamkan.

Kalau kalian kenal ibu-ibu yang melahirkan anak Apert, boleh inform ibu yer. Kami ada support group yang sedikit sebanyak dapat membantu ibu ayah diluar sana.

#SindromApert
#PenyakitJarangBerlaku
#JourneyLifeofArdhaniaFirha